Agon ist ein Geschichtenerzähler

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Agon ist 16 Jahre alt

Er hat eine schwere Tetraspastik und wird in der Kinderklinik Amsterdamer Straße in Köln begleitet. Agon kann sich nicht aus eigener Kraft bewegen. Er verständigt sich über einen Sprachcomputer, den er mit den Augen steuert. Trotz der massiven Beeinträchtigung ist Agon ein freundlicher Junge, der in Köln eine Schule für körperliche und motorische Entwicklung besucht. Er freut sich jedes Mal auf den Unterricht und seine Mitschüler. Die gesamte Familie – seine Eltern und seine beiden Schwestern – unterstützt Agon von ganzem Herzen.

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Agons dystone cerebrale Bewegungsstörung bedeutet, dass er selbst keine gezielten Bewegungen ausüben kann, diese hingegen vom Zentralnervensystem gesteuert werden und plötzlich in die Extremitäten und den Rumpf einschießen. Ist er dann in einer festen Sitzschale (Sitz vom Rollstuhl) fixiert, bleibt er in der Fehlstellung sitzen und kommt nicht mehr in eine aufrechte Position zurück. Gerade wenn er aufgeregt ist, weil er eine besonders spannende Geschichte erzählt, stellt ihn das vor Herausforderungen.

Deshalb muss er meist nach links schauen, seine Wirbelsäule ist verformt und sein Becken gekippt. Um den augengesteuerten Computer benutzen zu können, muss er aber etwas flexibler in seinem Bewegungsmuster werden können. Dies wird unter anderem mit Medikamenten unterstützt, die die Muskelspannung verringern.

Eine bewegliche Sitzschale mit Rollstuhl würde die spontanen Bewegungen von Agon mitmachen und unterstützen. Denn wenn Agons Spannung wieder nachlässt, führt die dynamische Sitzschale ihn in eine aufrechtere Sitzposition zurück. Dadurch erhoffen sich die Ärzte und die Familie eine deutlich verbesserte Lebensqualität für Agon. Die Krankenkasse übernimmt den Kostenanteil für eine starre Sitzschale.

 

Junge im Rollstuhl
Wir konnten Dank der tollen Unterstützung der Postcode Lotterie DT gGmbH die nicht getragenen Kosten beisteuern. Damit wird hoffentlich das Leben für Agon leichter und er kann viele spannende und fröhliche Geschichten erzählen.

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