Emil liebt Musik und lacht gerne

Stories

Den kleinen Emil,

der inzwischen schon 2,5 Jahre alt ist, haben wir im Sommer 2017 kennengelernt. Er leidet an einer neuromuskulären, unheilbaren Erkrankung und kann sich aus eigener Kraft nur recht wenig bewegen. Wir haben ihm letztes Jahr ein Galileo-Trainingsgerät geschenkt, damit er seine Muskeln jederzeit zu Hause stärken kann. Kürzlich haben wir ihn besucht, um zu schauen, wie es ihm geht.

Emil ist ein sehr sensibler, besonders warmherziger kleiner Junge. Er liebt es, zu malen und sich künstlerisch zu betätigen. Mittlerweile können seine Zeichnungen schon ganze Ordner füllen und die Ergebnisse seiner bastlerischen Tätigkeiten sind in der ganzen Wohnung zu finden.

Kind

Darüber hinaus liebt er es Musik zu hören – laut, aber auch ganz leise. Er hat einen kleinen Zauberstab, den er als Mikro nimmt, um dann aus Herzenslust verschiedenste Lieder mitzusingen. Ab und zu macht er sich einen Spaß daraus, einfach nur die Lippen zum Text zu bewegen – ohne einen Laut. Gerade hat er ein Lieblingslied, Emma Emmaline von Hot Chocolate, weil seine Freundin im Kindergarten Emelie heißt. Er erzählt von ihr und lächelt dann leise in sich hinein.

Leider ist er aufgrund seiner Krankheit sehr eingeschränkt und kann im Kindergarten nicht mit seinen Freunden so ausgiebig herumtollen. Zum Glück schaffen es die Erzieher, Pflegeschwestern und anderen Kinder, ihn immer wieder aufs Neue in Spiel und Spaß zu integrieren. Oft steht er dadurch auch im Mittelpunkt, was er sichtlich genießt.

Wie die meisten Jungs liebt er die Feuerwehr und besonders das Tatütata. Sogar so sehr, dass da sogar der Transport ins Krankenhaus positiv in Erinnerung bleibt. Er freut sich auch schon auf ein großes Feuerwehrfest am 1. Juli – einmal in einem Feuerwehrwagen sitzen und mitfahren, sein Traum.

Emil ist ein ganz besonderer kleiner Mann mit großem Talent für Sprachen. Seine Mama ist Schwedin und der Papa Berliner. So war er es von klein auf gewöhnt, mit Mama Schwedisch und mit Papa Deutsch zu sprechen. Schon mit 1,5 Jahren konnte er Farben und Nuancen benennen sowie einige medizinische Begriffe wie Stethoskop oder Physiotherapie sagen. Auch das Zählen, mittlerweile sogar auf Englisch, bereitet ihm große Freude.
Sprache ist für ihn überlebenswichtig. Denn Spielzeug holen, die Nase putzen oder das nächtliche Drehen und Wenden, er kann all das nicht alleine und ist auf die Hilfe seiner Eltern angewiesen. Für sie ist es dann eine große Erleichterung, dass Emil ganz klar mitteilt, welche Unterstützung er momentan benötigt.

  • Toni Kroos mit Kind
  • Kind mit Eltern
  • Kind mit Mutter
  • Kind mit Vater
  • Toni Kroos mit Kind
  • Kind mit Eltern
  • Kind mit Mutter
  • Kind mit Vater

 

Emil lächelt viel und ist sehr sensibel. Manchmal wirkt er wie ein kleiner weiser Mann oder ein stiller Beobachter, schaut einfach zu und im richtigen Moment macht er eine kleine, aber so treffende Bemerkung, dass er damit alle zum Lachen bringt. In chaotischen Situationen rutscht ihm dann mal ein „Oh, mein Gott“ raus oder nach einem langen Arbeitstag von Mama und Papa sagt er jedem: „Schön, dass du da bist!“. Da ist es nicht verwunderlich, dass seine Eltern ihn über alles lieben und ihm sein Leben so schön wie nur möglich machen möchten. Sie sind sehr stolz auf ihren kleinen Sohn, der auf seine Diagnose nie wütend ist und fast immer strahlt. Man fühlt sich einfach wohl in seiner Nähe – ein kleiner Mann mit ganz großem Herz und wahnsinnig positiver Ausstrahlung.

Wir sind froh, dass wir dank unserer vielen Spender auch Emils Leben ein bisschen leichter machen können und wünschen ihm jeden Tag viele Gründe für ein Lächeln auf den Lippen.


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