Herzenswünsche bei verkürzter Lebenszeit

Heute macht Frida nur noch wenige Schritte mit Unterstützung, die meiste Zeit sitzt sie im Rollstuhl, das Sprechen fällt ihr immer schwerer, ihre Hände gehorchen ihr nur noch unter großer Anstrengung. Vor 5 Jahren bekam sie erste Krampfanfälle, welche zunehmend nicht mehr einstellbar sind, ihr körperlicher und geistiger Verfall schreitet dadurch noch schneller voran. Sie benötigt eine 24-Stunden-Überwachung.

Fridas jüngere Schwester leidet ebenfalls an Niemann Pick Typ C. Sie ist durch ihr Alter noch nicht so weit fortgeschritten, aber sie bekommt den Verlauf bei ihrer Schwester natürlich mit. Die alleinerziehende Mutter sagt: „Wir machen das Beste draus. Mein Herzenswunsch ist, die kurze Lebenszeit meiner Töchter so erfüllt und schön wie möglich zu gestalten.“

Schon vor drei Jahren äußerte Frida den Wunsch, wenigstens ein Mal das Disneyland in Paris zu besuchen, was sich ihre Mutter hinsichtlich Aufwand und Kosten damals kaum vorstellen konnte. Zu diesem Zeitpunkt konnte Frida noch kleine Strecken selbständig meistern und besser und klarer kommunizieren. Zeit verging, Frida sprach immer wieder von ihrem großen Wunsch. So hat sich die Mutter an uns gewandt und gefragt, ob wir ihr helfen könnten, den großen Wunsch ihrer Tochter zu erfüllen.

Wir haben unsere Unterstützung natürlich zugesagt, doch leider ließ sich der Ausflug dann aufgrund der beginnenden Pandemie nicht kurzfristig realisieren. Es begann ein Hoffen und Bangen, ein Wettrennen mit der Zeit, um Fridas Traum in Erfüllung gehen zu lassen, bevor ihr sich ständig verschlechternder Zustand die Reise unmöglich machen würde.

Im Spätsommer, wenige Tage vor Fridas 16. Geburtstag, hat es endlich geklappt und alles fügte sich zu einem unvergesslichen Ausflug ins Disneyland. Die Mutter berichtete: „Wir hatten die denkbar beste Begleitung, überall trafen wir auf nette, hilfsbereite Menschen, die alles möglich machten, wir konnten zu Fuß zum Park spazieren, das Wetter war traumhaft – und Frida war glücklich. Wir haben in ihrem Tempo gemütlich den Park erkundet, haben alles um uns herum beobachtet, haben gestaunt, haben uns amüsiert, sind mal Boot oder Eisenbahn gefahren, sind durch die Läden gebummelt und haben geschaut, ob Frida etwas für sich findet, und wenn es Frida zu viel wurde, sind wir zurück ins Hotel zum Ausruhen gegangen.

Ich hatte befürchtet, daß die Anstrengungen der Reise, die ungewohnte Umgebung, die vielen, vielen Eindrücke bei Frida schnell zu einem rasanten Anstieg ihrer Krampfanfälle führen könnten, doch tatsächlich trat das Gegenteil ein: so wach und unternehmungslustig, so strahlend hatte ich Frida lange nicht mehr erlebt!

Im Hotel hatte sie beim Frühstück und Abendessen beim Anblick der zahlreichen Hotelgäste in Disney-Verkleidung mit Micky Maus Ohren und vielen anderen Accessoires, Erwachsene wie Kinder, viel Spaß. Sie, durch die Erkrankung oft alleine und gerade von Kindern und Gleichaltrigen isoliert, badete förmlich in der Menge. Ihr Glück war so schön anzusehen!

Die Mama schrieb uns: An dieser Stelle meinen Dank an Jessy, Toni, Claudia, Andrea und alle Beteiligten, ihr habt Frida mit diesen außergewöhnlichen Tagen einen langgehegten Herzenswunsch erfüllt und ein Licht in ihr angezündet, und mir damit ein ganz großes Geschenk gemacht – Danke von Herzen!“

Auch für den Park gab es lobende Worte von der Familie. Sie fühlten sich trotz Rollstuhl und Handicap gut aufgehoben. Das ist leider nicht überall so und macht Ausflüge oft problematisch bis unmöglich.

Ein großes Dankeschön von uns an Katja Heberling von JD.L. Luxusreisen GmbH, die die Organisation der Reise übernommen hat.