eine weitere Geschichte, die uns in der Stiftung bewegt und beschäftigt hat.
Pascal war bis zum vierten Lebensjahr gesund. Doch dann kam die Diagnose einer unheilbaren und fortschreitenden Erkrankung – NCL5 – Neuronale Ceroide Lipofucinose.
eine weitere Geschichte, die uns in der Stiftung bewegt und beschäftigt hat.
Pascal war bis zum vierten Lebensjahr gesund. Doch dann kam die Diagnose einer unheilbaren und fortschreitenden Erkrankung – NCL5 – Neuronale Ceroide Lipofucinose.
Dies ist eine Kinderdemenz die Erblindung, Sprachverlust sowie Ernährung durch eine Magensonde zur Folge hat. Unter anderem leidet Pascal auch an Epilepsie. Mittlerweile ist Pascal 13 Jahre alt und wird vom Ambulanten Dienst der Björn Schulz Stiftung im Sonnenhof (Berlin) begleitet.
Pascal liebt die Ostsee, er ist sehr gern mit seiner Familie dort, da ihm das Klima besonders gut bekommt. Leider gibt es mit dem normalen Rollstuhl große Einschränkungen, da man es nicht durch den Sand schafft. So nah am Meer zu sein und dennoch nicht bis ans Wasser zu kommen, ist wirklich sehr bedauerlich. Wir sind daher Pascals Wunsch nachgekommen und haben ihm einen Hippocampe Geländerollstuhl finanziert. Nun kann der nächste Urlaub an der Ostsee kommen. Den Tauglichkeitstest haben Pascal und seine Familie schon während eines Ausflugs zum See gemacht. Seine Mutter hat sehr glücklich berichtet, dass es sich anfühlt, als wäre Pascal ein Stück Freiheit zurückgegeben worden. Das genießt der Teenager und bedankt sich mit einem fröhlichen Lächeln!
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