Dann beginnt sein 10 Stunden Arbeitstag, der aus einem Nebenjob und Vollzeitbeschäftigung besteht. Nur so kann er den Nachmittag für seinen Sohn Steffen freischaufeln und die Familie finanziell weitestgehend unterstützen. Für ihn nimmt er diese Mühen auf sich. Mutter Iris hat sogar ihren Job als Sozialpädagogin aufgegeben und kümmert sich, neben einem Minijob, vor allem um Steffens zeitintensive Pflege.
Er kann nicht gehen oder selbstständig sitzen und ist bei allen Tätigkeiten des Alltags auf Hilfe angewiesen. Er kann nur in sehr beschränktem Maße mit seiner Umwelt kommunizieren, erkennt aber glücklicherweise seine Familie. Besonders freut er sich, wenn Schwester Alina, die in Oldenburg studiert, zu Besuch kommt.
Das Steffen mittlerweile 15 Jahre alt ist grenzt an ein Wunder; nach seiner Geburt hatte er eine Lebenserwartung von sechs Monaten (!). Gott sei Dank haben sich die Ärzte in dieser Hinsicht getäuscht. Vor allem Steffens Lächeln, das seine Familie begeistert und zeigt wie tapfer er sein Schicksal meistert.
Wasser ist für ihn, mehr als für alle anderen lebensnotwendig. Denn Steffen leidet an Hypertermien, das bedeutet, dass er seine eigene Körpertemperatur nicht mehr regeln kann. So bekommt er, vor allem im Sommer, bis zu 41, 7 °C Fieber, welches nur mit Hilfe von kaltem Wasser wieder gesenkt werden kann. Leider ist weder der Zugang zum Bad noch das Badezimmer behindertengerecht gestaltet. Es befindet sich im ersten Stock und ist nur über eine schmale Treppe zu erreichen. Bisher können ihn seine Eltern nur provisorisch waschen oder die Möglichekeiten im Kinderhospiz Regenbogenland nutzen.
Familie S. muss einen Kredit aufnehmen um das Mietshaus, in dem sie seit vielen Jahren lebt, ihr Eigen nennen zu können. Das gibt ihnen allerdings die Möglichkeit, lang benötigte behindertengerechte Umbauten durchzuführen, damit Steffens Pflege vollständig im Erdgeschoß stattfinden kann und nicht mehr improvisiert werden muss.
Soweit die Theorie doch es fehtl der Familie an finanziellen. Mutter Iris kostete es einiges an Überwindung ehe sie einen langen Brief an die Toni Kroos Stiftung mit der Bitte um Hilfe schrieb. Doch dort wurde ihr die Last abgenommen, denn nach intensiver Prüfung entschied das Team der Stiftung, die Badsanierung im Haus der Familie S. zu übernehmen. Der Umbau wurde nun fertig gestellt und das Leben der Familie ist damit um ein wesentliches Stück leichter geworden.
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