Teamwork für Eva

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Eva ist zwei Jahre alt,

wohnt mit ihrer Familie und Schwester (9 Jahre) in der Nähe von Hannover und wird im Regenbogenland Düsseldorf betreut. Sie leidet an einer seltenen Krankheit: dem unheilbaren Gendefekt „Undinesyndrom“. Bei dieser Behinderung steuert das Gehirn die CO²-Regulation nicht, worauf Eva im Schlaf, sowie bei Erkältungen oder z.B. nach Stürzen nicht atmen kann. Auch während des Tages kann bei der kleinen Eva unerwartet die Atmung aussetzten. Daher ist eine invasive Beatmung lebensnotwendig, was eine extreme Belastung für das Leben ihrer Familie bedeutet. Dennoch tun die Eltern natürlich alles, um ihrer Tochter ein Leben zu ermöglichen, das so normal wie möglich verläuft. Eine Krankenschwester unterstützt die Familie dabei.

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Nun steht der Wechsel von der Kinderkrippe in den Kindergarten an. Verzweifelt hat die Familie lange eine Einrichtung gesucht, in der Eva in Begleitung der Krankenschwester aufgenommen werden kann. Eine spezielle Versorgung des Mädchens muss durch die Kranktenschwester gewährleisten werden.

Evas Mutter wollte die Arbeit wieder aufnehmen, um die finanzielle Situation der Familie zu verbessern. Allerdings kann Eva in der Krippe aufgrund der Erkrankung keinen Mittagsschlaf machen. Sie müsste um die Mittagszeit nach Hause gebracht werden, wo sich dann die Krankenschwester um sie kümmert. D.h. auch eine Transportmöglichkeit, die das Mädchen mittags nach Hause bringt, muss geschaffen werden.

Zermürbt von 13 Monate andauernden Behördengängen und oft enttäuschenden Gesprächen ohne Ergebnis wandte sich die Familie an die Toni Kroos Stiftung. Schnell war Ende April klar, dass die Stiftung den monatlichen Fahrdienst für die Dauer von zwölf Monaten übernehmen wird. Diese Entwicklung rüttelte auch weitere involvierte Stellen auf: So erklärte sich die Stadt Lehrte im Juli bereit, rückwirkend und in Zukunft die Kosten für diese Maßnahme zu übernehmen.

 

blondes Mädchen
Wir freuen uns darüber, dass wir hier einen Anstoß geben konnten, bedanken uns bei der Stadt Lehrte für die Unterstützung und wünschen Eva, sowie ihrer Familie alles Gute für die Zukunft.

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