„Es war ein magischer Moment für uns!“
Ein Rolli-Fahrrad für Hanna
Hanna ist 11 Jahre jung und ein kleiner Hamburger Sonnenschein. Sie liebt es, zu lachen, Quatsch zu machen und ist – laut Mama – ein echter Schelm. Die süße Hanna hat eine Vorliebe für skurrile Figuren und spielt mit großer Begeisterung „Wer kann länger gucken, ohne zu blinzeln?“. Aber es gibt auch Momente der Frustration. In ihrem Alter wäre es für Hanna normal, sich mit Gleichaltrigen zu treffen, zu malen, zu spielen. Dinge, die für Hanna leider nicht möglich sind. Denn das junge Mädchen leidet unter dem Rett-Syndrom. Hanna kann nicht frei sitzen, stehen oder laufen. Lautsprache hat sie niemals entwickelt. Auch ihre Hände kann sie nicht mehr aktiv nutzen. Daher kommuniziert Hanna hauptsächlich mit den Augen und über ihre Mimik.
Bei einem Hospizaufenthalt im letzten Jahr entdeckten Mutter und Tochter ganz unvermittelt eine gemeinsame neue Lieblingsaktivität: Fahrradfahren! Das Kinderhospiz hatte ein spezielles Rolli-Fahrrad, mit dem Hanna und ihre Mama zusammen durch die Umgebung sausten. Und sie merkten sofort: Hanna liebt Radfahren!
„Es war ein magischer Moment für uns beide und für mich als Mutter die Gelegenheit, besondere Mutter-Tochter-Momente zu erleben“, schrieb uns Hannas Mama. Der Herzenswunsch war da und klar formuliert: ein eigenes Rollstuhl-Fahrrad für gemeinsame Ausflüge, Auszeiten, Miteinander-Momente.
Charakteristisch für das äußerst seltene Rett-Syndrom ist eine anfänglich normale Entwicklung. Erkrankte Kinder, meistens Mädchen, kommen scheinbar gesund auf die Welt, bis ihre Entwicklung einige Monate später plötzlich stagniert und sogar beginnt, sich allmählich wieder umzukehren. Bereits erworbene Fähigkeiten, wie z.B. Krabbeln, Laufen oder der sinnvolle Gebrauch der Hände, werden wieder verlernt. So war es auch bei unserer kleinen Hanna. In den ersten Lebensmonaten ihrer Tochter nahmen ihre Eltern erste Anzeichen wahr: eine schwache Muskelspannung, verzögerte Entwicklung und ein zunehmender Abstand zu anderen Kindern ihres Alters. In den folgenden Monaten wurden sie immer wieder gefragt, warum ihre Tochter nicht krabbelt, läuft, eigenständig sitzt, warum Hanna nicht spricht und oft ganz anders reagiert, als man es von einem Kleinkind ihres Alters erwarten würde. Eine Antwort darauf hatten sie nicht.
Auch Hannas behandelnde Ärztinnen und Ärzte blieben lange auf der Suche. Zahlreiche Untersuchungen, Krankenhausaufenthalte und Gentests lieferten keine Antwort. Als Hanna zwei Jahre alt war, verlor sie die Fähigkeit, ihre Hände aktiv zu benutzen. Ein paar Monate später konnte sie nicht mehr eigenständig essen. Ein erneuter Gentest brachte dann endlich Gewissheit: Hanna hatte eine seltene neurologische Erkrankung namens Rett-Syndrom. Verursacht durch eine Spontanmutation auf dem X-Chromosom können die Betroffenen ein bestimmtes Protein nicht selbstständig bilden, was zur Folge hat, dass viele Funktionen im Körper fehlgesteuert sind.
Heute ist Hanna 11 Jahre alt. Im Alltag ist sie rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen und braucht bei allem Unterstützung. Mit Hilfsmitteln wie Stehständer, Therapie- und Rollstuhl meistert die Kleine ihren Tag. In ihrer Förderschule – sie geht schon in die 5. Klasse! – wird Hanna von wundervollen Lehrkräften, Erzieherinnen und Physiotherapeuten unterstützt. Zu Hause kümmert sich ihre Mama mit Unterstützung eines Kinderintensiv-Pflegedienstes um sie. Hannas Mutter tut alles in ihrer Macht Stehende, um ihrer aufgeweckten, liebenswürdigen Tochter ein wunderschönes und glückliches Leben zu ermöglichen. Auch wenn der Gendefekt immer wieder Grenzen aufzeigt.
Umso wertvoller war dieser eine Moment im letzten Jahr. Die erste Tour mit dem Rolli-Transportrad des Kinderhospizes. Als Hanna herausfand, wie viel Spaß ihr das Fahrradfahren macht. Das war ein echter Glücksmoment, ein Wendepunkt und eine wundervolle Erkenntnis für Hanna selbst und ihre Mutter. Wieder zu Hause setzte sie alles daran, um ihnen beiden den Traum eines eigenen Rollstuhl-Fahrrads zu ermöglichen. Fast 13.000 Euro sollte der Herzenswunsch kosten. Mit einer selbst initiierten Spendenaktion konnte Hannas Mutter eine stolze Summe beschaffen, doch am Ende fehlten immer noch 4.000 Euro. Wir sind von Herzen gern eingesprungen und haben die Restfinanzierung übernommen. Mitte Mai wurde das sehnlich erwartete Fahrrad endlich geliefert. Pünktlich zum Sommer steht ausgiebigen Radtouren mit einer Extraportion Spaß nun nichts mehr im Wege.