Ein wenig mehr Teilhabe für Béla
Tele-Unterricht mit Lern-Avatar
Bis vor drei Jahren war Béla ein aktiver, aufgeweckter und sportlicher Junge. Am liebsten auf dem Fußballplatz, immer in Aktion und mit Freunden unterwegs. Doch im Alter von 11 Jahren erkrankte er an Myasthemia Gravis. Bei dieser seltenen, neurologischen Autoimmunerkrankung wird die Signalübertragung von Nerv zu Muskel gestört. Die Folge ist eine schwere, hochgradige Muskelschwäche, die sich vor allem unter Belastung und bei Müdigkeit deutlich verschlechtert.
„Sein Leben spielt sich seit drei Jahren fast nur im Bett ab“, erzählt Bélas Mama. „Kaum ein Ausflug ist möglich. Denn Bélas Angst, dass es ihm dann noch schlechter geht, lässt kaum etwas zu.“ Bis Béla und seine Mutter überhaupt wussten, was mit ihm los ist, woher diese plötzliche Schwäche, Müdigkeit und Kraftlosigkeit kommen, vergingen über zwei Jahre. Seit April 2022 ist Béla krank, schulunfähig und fast ausschließlich bettlägerig. Diagnostiziert wurde die Ursache dafür erst letzten Sommer.
Myasthemia Gravis ist nicht heil-, aber einstellbar. Durch die Behandlung, die nach Diagnosestellung im Sommer 2024 endlich beginnen konnte, geht es Béla ein wenig besser. Mit großem Kraftaufwand gelang es ihm schließlich, wieder seine Schule zu besuchen. Etwa dreimal die Woche konnte er für jeweils zwei Stunden am Unterricht teilnehmen. Nach der bereits vielen verpassten Unterrichtszeit und mit nur sechs Stunden in der Woche wurden Bélas schulische Lücken jedoch immer größer. Sehr zu seinem eigenen Leidwesen. Denn der heute 13-Jährige ist ein sehr schlauer, wissbegieriger, interessierter Junge. Nicht am Unterricht teilnehmen zu können, war ein zusätzlicher, belastender Rückschlag für den tapferen Béla.
Doch der Sonderpädagoge an Bélas Schule hatte eine Lösung parat. Er betreut ein Pilotprojekt für Telepräsenz, das Lehrkräfte im Umgang mit Lern-Avataren ausbildet. Vereinfacht gesagt: Ein Video-Avatar steht im Klassenraum und übermittelt den Unterricht in Echtzeit an das Schulkind zu Hause. Wie in einem Video-Call können alle Teilnehmenden miteinander kommunizieren und interagieren, als wären sie im selben Klassenzimmer. Für Béla eine großartige Möglichkeit, endlich wieder vollumfänglich am Unterricht teilzunehmen!
Gesagt, getan. Mit Unterstützung der Direktorin bemühte sich Bélas Mama um einen – sehr kostenintensiven – Lern-Avatar für ihren Sohn. Doch eine finanzielle Förderung erhielten Mutter und Sohn leider nicht. Also haben wir den beiden unter die Arme gegriffen und für Béla zunächst eine dreimonatige Miet-Testphase mit seinem neuen Lern-Avatar bezahlt. Im Februar konnte Béla endlich mit dem Tele-Unterricht starten. Seitdem steht sein Avatar jeden Tag im Klassenzimmer und wird von seinen Lehrerinnen und Lehrern von Unterrichtsraum zu Unterrichtsraum mitgenommen. In den Pausen versammeln sich seine Mitschüler*innen um Béla und schenken ihm dadurch endlich wieder ein wenig Normalität. Béla und sein Lern-Avatar werden von allen vorbildlich in die Klasse und den täglichen Unterricht integriert. Egal, ob Béla zu Hause im Bett liegt oder – wie ca. alle vier Wochen für mindestens fünf Tage – stationär im Krankenhaus ist, er kann von überall aus zur Schule „gehen“.
Seine neue, wiedergewonnene Teilhabe wirkt sich natürlich auch positiv auf Bélas Psyche aus. Er kann wieder soziale Kontakte pflegen, erhält durch den Unterricht viel mehr Input, fühlt sich nicht mehr so ausgeschlossen und allein und ist dadurch viel glücklicher und ausgeglichener. „Wir sind unfassbar dankbar“, schreibt uns seine Mama. „Es macht den Weg für Béla etwas einfacher. Endlich darf er wieder lernen, ist zusammen mit seinen Klassenkameraden und erhält einen Tagesablauf.“
Gerade erst haben wir gemeinsam mit seiner Mama entschieden, den gemieteten Lern-Avatar für Béla zu kaufen. Mit 5.100 Euro Anschaffungskosten haben wir dem starken Jungen seinen Tele-Unterricht dauerhaft gesichert. Wir sind sehr glücklich darüber, Béla mit dieser Investition ein wenig mehr Teilhabe, Lebensqualität und eine Entlastung in seinem schwierigen Alltag schenken zu können.