Emelys erste Reha im ProPrios Medical Center
Wundervolle Fortschritte
Die 4-jährige Emely kam mit Pontozerebellärer Hypoplasie Typ 2 (PCH) – einer unheilbaren genetischen Erkrankung – auf die Welt und leidet zusätzlich unter schwerer Epilepsie. PCH führt zu einer Reihe neurologischer Probleme und tiefgreifender Entwicklungsstörungen. Bei Emely äußert sich die Krankheit u.a. in Hirnveränderungen, zentralen Seh- und Schluckstörungen und letztlich in schweren körperlichen und geistigen Beeinträchtigungen. Das kleine Mäuschen muss künstlich ernährt werden und hat eine eingeschränkte Lebenserwartung.
Emelys Eltern möchten ihrer kleinen Tochter die verbleibende Zeit so lebenswert wie möglich gestalten. Ihre wenigen vorhandenen Fähigkeiten wollen sie bestmöglich stärken und fördern. „Bei Emely spricht nicht nur die körperliche, sondern auch die geistige Entwicklung besonders gut auf starke und regelmäßige Wiederholungen und Beanspruchungen an“, erklärt ihr Papa. Für den ersten Reha-Aufenthalt haben sich Emelys Eltern daher intensiv mit verschiedenen Konzepten auseinandergesetzt.
Bestärkt durch viele positive Erfahrungen anderer Eltern sind sie schließlich im ProPrios Medical Center in Bratislava fündig geworden. „Bei dieser Reha bekommt Emely täglich genau das, was sie braucht. Ein intensiver Therapieplan, ein super Programm, in dem immer wieder jeder Bereich des Körpers angesprochen wird“, beschreiben sie das interdisziplinäre, zweiwöchige Reha-Konzept in der Slowakei. „Nirgendwo anders haben wir ein solches Spektrum an angebotenen Therapien gefunden.“ Ein weiterer Pluspunkt der speziellen Reha: Ein Aufenthalt dauert in der Regel nur 14 Tage, wird aber mit vielen unterschiedlichen Therapien und Maßnahmen intensiv gefüllt. „Es sind keine vier Wochen am Stück, die wir Emely aus ihrem gewohnten Umfeld herausnehmen müssen“, erklärt ihr Vater. Dafür bestätigten viele andere betroffene Eltern, seien die zwei Wochen im ProPrios Medical Center um ein Vielfaches effektiver als vierwöchige Rehas hierzulande mit deutlich weniger Therapien am Tag.
Der Antrag der jungen Familie bei Emelys Krankenkasse ging leider nicht durch. Einen Reha-Termin für Mitte Mai hatten Emely und ihre Mama jedoch schon sicher, nur konnten sie die hohen Kosten von insgesamt 6.700 Euro für die Reha und Anreise nicht finanzieren. Im vergangenen September hatten wir Emely und ihre Eltern bereits persönlich bei unserem Familien-Wochenende auf Usedom kennengelernt. Die kleine Familie ist an unsere Partnereinrichtung in Greifswald, den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Leuchtturm, angeschlossen. Emelys Eltern zögerten daher glücklicherweise nicht allzu lange und baten kurzfristig um Unterstützung durch die Toni Kroos Stiftung.
Am 2. Mai erteilte die Krankenkasse ihre Absage. Am 4. Mai ging der vollständige Antrag der Familie ein. Drei Tage später konnten wir unserer kleinen Emely im Eiltempo bereits die wertvolle Reha zusagen. Und dann ging es am 11. Mai für sie und ihre Mama auch schon los! Vor ein paar Tagen meldeten sich die beiden zurück, mit zuckersüßen Fotos der fleißigen Emely und einem großartigen Update:
„Emely lautiert mehr. Sie möchte, wenn man ihr die Hände gibt, aufstehen und zieht sich vom Liegen hoch ins Sitzen. Die Froschstellung der Beine ist weniger geworden. Sie streckt diese endlich öfter durch. Emely will stehen, auch wenn die Koordination mit den durchgestreckten Beinen noch nicht klappt. Aber sie ist verdammt ehrgeizig“, berichtet ihr Papa stolz. „Sie fängt an, sich nun manchmal sogar alleine auf die Seite drehen zu wollen. Auch die Stabilität im Rumpf ist besser geworden, und bei der Kopfhaltung sind wir wieder ein Stück vorangekommen.“
Emelys Mama, die mit ihrer Tochter vor Ort war, hat das Konzept und die gesamte Umsetzung komplett überzeugt: „In den Therapien waren immer zwei bis drei Therapeuten nur für Emely da. Sie sind sehr liebevoll mit ihr umgegangen und auch sehr stark auf sie eingegangen. Mir wurde jedes Detail genauestens erklärt, damit ich alles an ihre Therapeuten zu Hause weitergeben kann.“
Die kleine Emely ist damit ein weiteres unserer zauberhaften Stiftungskinder, das im ProPrios Medical Center so wundervolle Fortschritte und positive Erfahrungen gemacht hat. Wir sind sehr froh, dass wir ihr und ihren Eltern so kurzfristig und unbürokratisch helfen konnten.