Sicher gebettet – auch unterwegs!
Ein Reisebett für Arik
Der 5-jährige Arik hat eine kongenitale Variante des Rett-Syndroms. Eine der schwersten Formen des atypischen Rett-Syndroms, das durch Mutationen im FOXG1-Gen verursacht wird. Die seltene, genetische Erkrankung wirkt sich auf die Entwicklung seines Gehirns aus. Mit dieser tiefgreifenden, neurologischen Entwicklungsstörung gehen u.a. eine Verschlechterung der sozialen Fähigkeiten und der Verlust der sprachlichen Fertigkeiten einher. Arik leidet zudem unter Epilepsie. Er hat Bewegungs- sowie Seh- und Schluckstörungen, ist entwicklungsverzögert und schläft leider sehr schlecht. Zuhause hat der kleine Mann ein spezielles, sicheres Pflegebettchen, in dem er geschützt und gut aufgehoben ist. Doch außerhalb der eigenen vier Wände stehen Ariks Eltern immer wieder vor großen Herausforderungen.
„Wir möchten gerne mehr unterwegs sein“, schrieb uns Ariks Papa. Doch über Nacht ist dies für die 6-köpfige Familie bisher kaum möglich gewesen. In einem normalen Bett kann Arik nicht sicher liegen und kommt noch weniger zur Ruhe. Genauso wie seine besorgten Eltern, die bei Übernachtungen außer Haus kaum ein Auge von ihrem Sohn abwenden konnten.
Vor dem gleichen Problem standen auch Ariks Großeltern. Sie sind zusätzlich als Pflegekräfte für Arik eingetragen, konnten ihren Enkel jedoch über Nacht kaum bei sich behalten. Ariks Eltern beantragten bei ihrer Krankenkasse daher ein zweites Pflegebett für Ariks Übernachtungen bei Oma und Opa. Dieses Bett sollte gleichzeitig auch als Reisebettchen fungieren, um der gesamten Familie endlich etwas mehr Freiheit und Urlaub zu ermöglichen. „Leider übernimmt die Krankenkasse bei solchen Hilfsmitteln keine Zweitversorgung“, berichtete Ariks Vater. „Wir sind daher gerade etwas hilflos.“
Nach Rücksprache mit unserem langjährigen Sanitäts-Partner, dem Sanitätshaus Welb, haben wir für Arik ein „CloudCuddle“ finanziert. Das mobile Bettzelt kann klein zusammengefaltet problemlos transportiert und mithilfe von Spanngurten am vorhandenen Bett befestigt werden. So wird aus jedem Standard-Einzelbett ein sicherer Schlafplatz für Kinder mit besonderen Anforderungen. 2.000 Euro kostet das CloudCuddle, das dem kleinen Arik offensichtlich sehr gut gefällt. Die ersten Fotos vom Probekuscheln sprechen Bände!