Endlich sondenfrei: Therapeutische Sondenentwöhnung für Helena
Voller Kraft zur Selbstbestimmung
„Klein, zart, aber stark und wunderschön“, so beschreibt die Mama, wie ihre Tochter Helena Johanna im April 2024 zur Welt kam. Als langersehntes, absolutes Wunschkind waren Liebe und Freude bei den Eltern riesengroß. Doch dann begann an Helenas 5. Lebenstag ein wahrer Albtraum: Die Ärzte stellten eine schwere nekrotisierende Enterokolitis fest. Helenas Darm war geplatzt, sie hatte eine schlimme Blutvergiftung. Das zarte Wesen musste notoperiert werden. Teile des abgestorbenen Darms wurden entfernt und ein künstlicher Darmausgang gelegt. Auf diese Schreckensmomente und bangen Operationsstunden folgte ein Jahr voller Klinikaufenthalte, weiterer großer OPs und letztlich auch noch einer OP am offenen Herzen. All das hat die kleine Helena nachhaltig geprägt und schwer traumatisiert. Die Operationen am Bauch, der künstliche Darmausgang, die Sondenernährung im Krankenhaus haben bei der gerade mal 1,5-Jährigen zu einer Posttraumatischen Fütterungsstörung geführt. Helena möchte essen, zeigt echtes Interesse daran, bekommt aber sofort Panik und spuckt alles wieder aus.
Trotz langsamer erster Essversuche nach einer ihrer schweren Bauchoperationen wurde der kleine Schatz in der Klinik wieder über eine Magensonde zwangsernährt. Das hat ihr Vertrauen nachhaltig zerstört und war vermutlich die Ursache für ihre Fütterungsstörung. Trotzdem hat es die Kleine immer wieder probiert: Sie nimmt das Essen in die Hand, spielt damit, kostet sogar manchmal. Doch sobald sie es in den Mund nimmt, spuckt sie es hektisch wieder heraus und erbricht sich sofort. Helena musste daher weiterhin über eine Magensonde ernährt werden. Nicht nur für Helena, sondern auch für Mama und Papa war diese Zeit eine unbeschreiblich schwierige. Manche Tage und Nächte im Krankenhaus hat sie aus lauter Angst stundenlang durchgeschrien. Dann brauchte sie ihren Papa. Er war immer zur Stelle, um seine Tochter zu beschützen und seiner Familie Halt zugeben. „Ohne ihn hätten wir alle das nicht durchgestanden“, sagt seine Frau.
Gemeinsam wollten sie für ihre geliebte Tochter unbedingt und schnellstmöglich professionelle Hilfe, um das tiefsitzende Trauma zu überwinden und ihre Kleine von der Sonde zu entwöhnen. Grundsätzlich übernimmt die Krankenkasse die Kosten für eine solche Sondenentwöhnung – allerdings nur, wenn diese stationär durchgeführt wird. Für die arme Maus Helena absolut undenkbar! Da ihre Posttraumatische Fütterungsstörung in den zahlreichen medizinischen Eingriffen und langen Aufenthalten im Krankenhaus begründet lag, wäre eine stationäre Therapie für sie absolut kontraproduktiv gewesen.
Auf der Suche nach einer Lösung waren ihre Eltern bei einem anerkannten Therapeuten für Fütterungsstörungen bei Säuglingen fündig geworden. Hier findet die Entwöhnungstherapie im geschützten häuslichen Umfeld statt, mit behutsamer und spielerischer Begleitung, kindgerecht und unter Einbezug der gesamten Familie. Mit dieser intensiven, individuell auf Helena zugeschnittenen Therapie sollte die Kleine wieder lernen, dass Essen etwas Positives ist und weder Schmerz noch Zwang. Die Kosten für diese wichtige und wertvolle Therapie mussten Helenas Eltern jedoch privat aufbringen. Fast 11.000 Euro kostete die Intensivtherapie. Über eine Spendenaktion und mithilfe von Freunden und Familie konnte ein Teil gesammelt werden. Wir haben schließlich den Rest übernommen und die kleine Helena und ihre Eltern mit über 8.000 Euro unterstützt.
Schon kurz nach Therapiebeginn hatte Helena bereits wundervolle Fortschritte gemacht: „Sie hat mit großer Neugier und Freude angefangen zu entdecken, welche Nahrungsmittel ihr schmecken. Sie testet mit Begeisterung neue Geschmäcker und Texturen! Es ist beeindruckend zu sehen, wie sehr sie ihre eigene Lust am Essen entwickelt hat und nun ihrem Wunsch nach Selbstbestimmung nachkommen kann, indem sie selbstständig isst“, beschreibt ihre stolze Mama. Auch auf ihr Sozialverhalten wirkte sich die Therapie positiv aus. Helena machte enorme Entwicklungssprünge und konnte in kürzester Zeit viele Ängste abbauen. „Sie konnte sich sofort auf die Arbeit mit den Therapeuten einlassen und wusste, dass man ihr nichts Böses will. Das wäre in einer stationären Krankenhaus-Sondenentwöhnung auf Grund ihrer medizinischen Traumata niemals möglich gewesen“, erzählt ihre Mutter. „Auch wenn die Therapie für uns alle sehr anstrengend und intensiv ist, hat sich jeder Moment gelohnt, denn Helena macht enorme Fortschritte, und wir als Eltern lernen täglich, wie wir entspannt und liebevoll mit dem emotional stark belasteten Thema Essen umgehen können.“
Aus Sicherheitsgründen trug Helena während der Therapiewochen weiterhin ihre Magensonde, machte aber riesengroße Schritte nach vorn. Endlich erhielten sie und ihre Familie die Unterstützung, die sie so dringend gebraucht haben. „Wir sind zuversichtlich, dass sie in absehbarer Zeit auch ohne Sonde eigenständig leben kann“, schrieb uns Helenas Mama Ende August. Zwei Wochen später folgte dann diese wundervolle Nachricht:
„Wir sind endlich sondenfrei! Wir haben es geschafft! Helena hat sich am 11.09. selbst die Magensonde gezogen und isst seither selbstständig. Sie hält ihr Gewicht und entwickelt sich so schnell, mittlerweile klappt das Kauen und Schlucken immer besser.“