Ein osteopathisches Intensiv-Wochenende für Lio
Wertvolle Impulse bei einem seltenen Gendefekt
Ende Oktober war der kleine Lio für ein Osteopathie-Intensivwochenende im Filumi, einem osteopathischen Kinder-Zentrum im oberfränkischen Fichtelgebirge. Dies sollte ihm und seiner Familie Orientierung und eine erste Hilfestellung nach einer unerwarteten Diagnose geben.
Im Juli hatten sich Lios Eltern an unsere Stiftung gewandt und um Unterstützung gebeten. Ihr 4-jähriger Sohn war schon immer auffällig, in seiner Entwicklung ungewöhnlich stark verzögert. Noch bis letzten Sommer wurden Lios Besonderheiten medizinisch abgetan und seine Familie damit vertröstet, dass der Kleine für alles einfach ein bisschen länger brauche als andere Kinder seines Alters. Doch seine Eltern gaben sich damit nicht zufrieden und suchten weiter nach einer möglichen Ursache. Fast vier Jahre hatte es gedauert, bis im Juni 2025 endlich eine Diagnose für Lios auffälliges Verhalten gefunden wurde: ein Gendefekt namens Mikrodeletionssyndrom 17q12.
Diese spezielle Chromosomenanomalie ist derart selten und unerforscht, dass es kaum Informationen über die Erkrankung oder hilfreiche Therapieansätze gibt. Der Gendefekt kann sich u.a. durch eine zystische Nierenerkrankung, Altersdiabetes oder neurologische Entwicklungsstörungen wie kognitive Beeinträchtigungen, Entwicklungsverzögerungen (insbesondere der Sprache), autistische Züge und Autismus-Spektrum-Störungen äußern. Bei Lio ist vor allem die sprachliche Entwicklung betroffen. Dadurch ist auch sein Sozialverhalten auffällig.
Der kleine Mann spricht mit seinen vier Jahren nur zehn bis zwölf Wörter, was ihn in seiner weiteren Entwicklung und sozialen Interaktion an seine Grenzen bringt. Mit fremden Personen tut sich Lio besonders schwer. „Er wird sehr traurig und auch wütend, da man ihn oft nicht versteht“, beschreibt seine Mama. „Er möchte viel, aber kann es nur schwer umsetzen.“ Lio lernt und entwickelt sich weiter, aber stets sehr langsam und immer deutlich verspätet. Er hat ausgeprägte sprachliche und motorische Entwicklungsverzögerungen, für die seine Eltern auch schon vor der Diagnosestellung nach geeigneten Therapieansätzen gesucht haben. „Wir versuchen schon länger, Lio viel Unterstützung anzubieten, damit er aus seinem Käfig herauskommt und sich verständlich machen kann“, erzählen seine Eltern.
Bei einer Osteopathie-Behandlung wurde ihnen schließlich ein Aufenthalt im Filumi-Osteopathiezentrum für Kinder in Bad Alexandersbad ans Herz gelegt. In dieser Einrichtung kann man als Familie an einem viertägigen Intensiv-Wochenende teilnehmen. Dort werden nach einer ausführlichen Anamnese verschiedene Therapien ausprobiert und die Impulse ausgewertet. Das Intensiv-Wochenende soll einen Einstieg und Orientierung bieten sowie herausfiltern, welche Therapieformen und Maßnahmen für das Kind geeignet sind und auch zu Hause weiterverfolgt werden können.
Rund 2.000 Euro benötigte die Familie für die Unterkunft und osteopathische Blocktherapie. Kosten, die Lios Eltern nicht mehr selbst aufbringen konnten. „Wir erhoffen uns von dem Aufenthalt eine entscheidende Impulsgabe für Lio und wertvolle Therapieansätze, die wir zu Hause einbinden und fortführen können“, schrieben sie uns in ihrem Antrag auf Unterstützung. Wir haben sämtliche Kosten für Lios Intensiv-Wochenende übernommen, sodass der kleine Mann mit seiner Mama die Reise Ende Oktober antreten konnten.
In den vier Tagen wurde Lio umfassend und intensiv behandelt. Neben vielfältigen osteopathischen Behandlungen – auch im Wasser – standen auf Lios Therapieplan zusätzlich Bindegewebsmassage, Musiktherapie, Meditations- und Entspannungsverfahren, Behandlungen von Störungen der Sprechorgane und Logopädie-Einheiten sowie Krankengymnastik und Kunsttherapie. „Wir haben für uns viel mitnehmen können“, berichtet Lios Mutter nach ihrer Rückkehr. Durch die intensiven Behandlungen und vielfältigen Ansätze konnte bei ihrem Sohn bereits die soziale Interaktion mit Mitmenschen verbessert werden. Auch sein Sprachzentrum wurde neu angeregt. Mit vor Ort erprobter Klang- und Kunsttherapie hat Lio eine wunderbare Möglichkeit zur Entspannung gefunden. Auch seine Körperwahrnehmung und Körperbeherrschung haben sich in den Tagen verbessert. Zusätzlich hat seine Mama für die Zukunft mitgenommen, dass Osteopathie als wichtige Prävention für Krankheiten dienen kann, die Lios Gendefekt mit der Zeit auslösen könnte; darunter z.B. Diabetes oder eine Nierenerkrankung.
Unterm Strich hat das Intensiv-Wochenende genau das hervorgebracht, was sich Lios Eltern so sehr erhofft hatten: wertvolle Erkenntnisse, kleine Fortschritte, neue Impulse und eine erste Richtung, wie sie ihren Schatz bestmöglich fördern können. Mit diesem wichtigen Erfahrungsschatz arbeiten Lio und seine Eltern nun fleißig weiter.